07-10-13

Tien minuten pijn.

Vandaag hadden mijn mannetje en ik een gesprek gevoerd over pijn. Hij hoort me heel vaak ai en aw zeggen, maar we besteden daar eigenlijk geen aandacht meer aan. Hij vraagt daar nooit geen uitleg meer over, waar het pijn doet en hoe het voelt. Laat ons zeggen dat we er beiden voor een stuk hebben mee leren leven. Voor een stuk word ik het gewoon om pijn te hebben, maar daarom is het uiteraard nog altijd niet leuk! 

Uiteraard zijn er vaak de ondraaglijke pijnen die ik moet zien te temperen met pijnstillers . Een deel van de erge pijnen heb ik onder controle door het nemen van andere medicatie.

Maar mijn mannetje vroeg vandaag, wat "voel" je dan eigenlijk. En ik heb eens mijn pijn voor tien minuten ge-analiseerd, bewust geluisterd naar wat mijn lichaam zei en ik pen dat hier even neer . Niet om medelijden op te wekken hoor, ik ben geen zielepoot. Maar gewoon informatief, omdat veel mensen niet weten wat ze moeten voorstellen als ik zeg, fibro is altijd pijn hebben. Dat is informatie geven waar eigenlijk niemand iets mee is. Vandaar onderstaande tien minuten pijn-analise.

Ik parkeer mijn wagen . Trek mijn rem aan, wat me een snok in mijn arm geeft alsof er iemand aan een pees trekt.

Ik probeer de deur open te zwaaien wat me pas de tweede keer lukt, door gebrek aan kracht in mijn linkerarm. Mijn arm doet pijn langs de binnenkant van mijn arm. Er is de constante zenuwpijn, zoals tandpijn, maar dan wel getemperd door medicatie die ik neem. Maar toch "voel " ik nog die pijnen, maar ze zijn verdraagbaar. Die zenuwpijnen zijn een constante dag en nacht, ze zijn er altijd.

De deur van mijn wagentje open gekregen, even een adempauze nemen, mijn stok erbij nemen , mijn handtas nemen en over mijn schouder hangen. Mijn schouder . Ik zet mijn linkerbeen uit de wagen, mijn linkerbil protesteert, er gaat een scheut door mijn bilgewricht, die doorstraalt tot beneden in mijn kuit.

Mijn kuiten zijn in constante toestand van net voor een kramp, maar gelukkig komt het zelden tot echte krampen, gelukkig maar!

Ik trek met mijn ander been met mijn arm uit de wagen . Een krakend gevoel en een pijnscheut . Ik flap er een ai uit!

Ik sta op mijn pootjes, met mijn stok. Mijn lijf voelt geradbraakt , alsof ik een hele nacht op een koude vloer heb geslapen. Ik voel me vooral heel oud.

Kranig stap ik het voetpad op. De eerste stappen mank ik heftig, maar na een tijdje ebt de stijfheid wat weg. Ik bel aan de deur, ik heb mijn bestemming bereikt!


21:32 Gepost door fibromindy in stomme fibro | Permalink | Commentaren (10) | Tags: fibromyalgie, pijn, ervaring |  Facebook

13-06-13

Het ene hersje van Fibromindy

Het gaat niet goed met die hers van mij! Ik voor eerst het gevoel dat de helft van mijn kop niet meer werkt!

Ik kan me op niets meer concentreren, moet constant zoeken naar de meest gewone woorden. Mijn schrijftalent is vermindert tot het schrijven van ordinaire opstelletjes , terwijl ik vroeger vloeiend blogde. Ik raak er ook niet aan zelf nog veel blogs te lezen, want ik ben s avonds veel te geestelijk vermoeid, alsof ik een hele dag de allermoeilijkste rekensommen moest maken. Ik voel me stukken "dommer " dan vroeger, ik heb moeite met eenvoudige rekensommen, typ vooral veel deslectisch. Ik onthou niets en ik zit met mijn hoofd in de mist. Ik zeg vaak van ja, terwijl ik al bijlange niet meer weet wat er gezegd geweest is. Gewoon wat zitten chatten kan mij al uitputten. Ik heb soms een blackout, meestal heel kort, maar ik baar me vooral zorgen.

Dinsdag moest ik op halfjaarlijkse controle bij de psychiater, die me al jaren kent . Ik heb haar mijn angst uitgelegd, en ze dacht dat het eens geen slecht idee zou zijn om eens een dagopname in de geheugenkliniek te plannen. Ik blij er prat bij dat het allemaal verslecht is sinds de whiplash op 7 maart. 

Ik heb uiteraard ook adhd, die me ook wel parten speelt in mijn concentratie, maar het lijkt of ik geestelijk aan het achteruit gaan ben en nog erger, soms vrees ik dat dit opvalt, voor de keren dat ik mijn woorden weer niet vind, of moet vragen, sorry, wat was de vraag ook al weer. Mijn mannetje mag hier voor iedereen alles onthouden en dat is van het goede teveel, hij is nu eenmaal ook geen computer waar een hoofd aanzit , en benen , armen en nog typisch mannelijke delen.

En dus ga ik op 18 juli een dagje naar de geheugenkliniek in Oostende, waar ze normaal maar mensen opnemen vanaf 60 jaar, t zal daar een gezellige bende worden, waar ik waarschijnlijk de benjamin van de dag zal worden.

Anderzijds kan ik daarmee ook aantonen dat ik geen administratief werk aankan, wegens al die factoren. Want hoe graag ik zou werken, ik mag er niet aan denken dat ik de ene grote blunder na de andere zou maken!

Als iemand een oude tovertruuk kent om me terug te transformeren in wie ik vroeger was, laat maar komen die truuk!


21-05-13

De adviseur

Vandaag was het dan zo ver, na twee jaar niet opgeroepen te zijn , mocht ik me vandaag aanbelden bij de adviseur. Ik was niet echt bang of nerveus, hoewel er mensen zijn met horrorervaringen bij hun adviseur, ze vliegen van de ziekenkas, moeten terug gaan werken, terwijl ze niet kunnen en worden dan nog eens onvriendelijk behandeld.

Maar bon, ik weet gewoon dat ik niet voltijds kan gaan kuisen en dat weten de adviseurs ook. Ik werd heel vriendelijk behandeld. Het eerste wat hij vroeg is, "zeg ne keer madammeke waarom jij niet kan gaan werken "? 

Ik gaf hem een uitleg over mijn heup en mijn schouder en repte met geen woord over mijn fibromyalgie. Hij onderzocht me hij kon niet ontkennen dat mijn klachten gegrond waren. Ik vertelde hem dat ik me depressief voelde vanwege mijn lange thuis zitten. En vertelde honderduit over de rinkel een project dat ik eens ging uitproberen.

 Hij sprak over trajectbegeleiding en ik zei, als ik aangepast werk zou vinden, dat ik dat graag zou doen! De vraag is maar, wat is aangepast werk voor mij????? Administratief werk, ik kan belange niet genoeg concentreren daarvoor. Ik heb het al lastig als ik overschrijvingen moet doen. Een jobke waar ik geen trappen moet doen, geen grote inspanningen leveren, niet lang moet stil zitten, niet lang moet zitten. En waar ik regelmatig eens mag rusten! Ja lieve meneer de adviseur, ik wil graag zo'n jobke doen. De vraag is uiteraard, waar vinden we er zo eentje??? 

Maar ik heb hem beloofd om er eens over te gaan spreken bij de sociale dienst van de ziekenkas. En dat ga ik dan ook wel doen, maar eerst alle resultaten van mijn heup afwachten .

Thuis staat mijn mannetje niet te springen , want hij is bang dat ik elke avond doodmoe in de zetel ga liggen , en niet te genieten zal zijn! Misschien is het andersom en voel ik me terug een beetje mens, en voel ik me terug wat nuttig in de maatschappij. Maar een dagje met de keer en tijd geeft raad en we zien wel of ik er ooit nog in slaag om te gaan werken, want wie weet wat er na de heup uit de fibrohel komt gevallen ! 

19:48 Gepost door fibromindy | Permalink | Commentaren (7) | Tags: adviseur, fibromyalgie, heupprobleem |  Facebook

28-03-13

down down , deeper and down.

Nee het gaat niet super met mij! Het lijkt of al mijn fibroklachten na de whiplash dubbel zijn toegenomen. Ik heb een paar nachten achter de rug, waar ik z'n pijn had dat het leek alsof ze me met stokken hadden afgetrommeld. Ik heb bovendien een verkoudheid.

Ik heb constant koude rillingen en nu zullen menigen me wel niet geloven, maar soit, ik weet wat ik voel. Wel die koude rillingen doen gewoon pijn, alsof ik op de plaatsen van mijn rillingen kleine kneepjes krijg, een heel rare gewaarwording die ik nog nooit eerder had gehad.

Gisteren moest ik bloed laten prikken en ik had een grote behoefte om mijn angsten bloot te leggen, mijn vragen die ik had te stellen, maar ik had voor het eerst het gevoel dat er niet echt geluisterd was. Er kwamen geen antwoorden, en ik had het gevoel op mijn honger te blijven zitten. Ik was kwaad en opstandig,alleen al het idee dat ze bijna met een voorschrift voor antidreppresiva kwam aangezwaaid, maakte me woedend. Ik wou eigenlijk zo snel mogelijk weg. Voor het eerst voelde ik me door mijn huisdokter in de steek gelaten.

En ik wilde er eigenlijk geen woorden meer aan vuil maken, ik zat daar trouwens snipverkouden, en wou naar huis. Ik had de behoefte om eens goed uit te huilen, maar er kwamen geen tranen.

Gelukkig sliep ik deze nacht wat beter, zonder het gevoel van de stokslagen in elk geval! En deze morgen heb ik een zachte aanpak gevraagd aan de kinesiste. Ze heeft mijn vraag gerespecteerd, gelukkig maar!

Hoop dat morgen terug wat beter gaat! Als het nu eens wat warmer zou worden  hé. We kunnen allemaal een streepje zon gebruiken.

19:12 Gepost door fibromindy in stomme fibro | Permalink | Commentaren (4) | Tags: stomme fibro, fibro, fibromyalgie |  Facebook

04-12-12

Weg met de rose pilletjes!

Vijf jaar neem ik ze al die rose pilletjes, "deanxit " genaamd! Gekregen in de beginperiode van mijn fibro toen ik nog dacht dat ik Ms had en nog nooit van fibro gehoord had! De rose bolletjes moesten me helpen tegen de mieren die onder mijn vel zaten de kruttelen, rond te kruipen en me ervan weerhielden de slaap te vatten, tenzij ik mijn benen heel hard ging strekken tot ik bijna de kramp kreeg!

Alles bewoog indertijd, zonder dat ik daar toelatiing voor gaf, mijn mond stond te schudden , ja ik was eigenlijk redelijk spastisch dan in de rechtstreekse vorm van het woord.

Telkens ik met die pilletjes stopte keerden de symptomen terug. En aan de pil smolten mijn klachten als sneeuw voor de zon. Ik bleef het pilletje verder nemen, en bleef jaren klachtenvrij, tot fibro in alle hevigheid toesloeg en ik besefte dat ik dan toch niet genezen was van die mysterieuse ziekte!

Enfin, maar nu heb ik iets opstandigs, iets koppigs in mij, die zegt dat het nu welletjes is geweest! Dat ik er nu werk moet van maken om van dat pilletje af te raken!

Ten eerste heb ik met mijn deanxitje, mijn overgewicht gekweekt, langzaam in vijf jaar tijd van maatje 40 naar maatje 48, geen verschil, nietwaar!

Maar ik moet ook alert zijn, want deanxit is in feite een antidepressiva , ik krijg er vast ontwenningsverschijnselen van, ik merk wel meer nervositeit, meer ups en downs in mijn gemoed.

En ik wil ten alle tijde vermijden dat de mensen rondom mij slachtoffer worden van mijn zwarte wolk omdat ik van het rose pilletje afwil!

Maar anderzijds, voel ik me fit genoeg, sterk genoeg, moraaltje goed, dat ik denk dat het moet lukken! Ik ben er van overtuigd, dat je pillen niet moet nemen voor de rest van je leven. Ik probeeer sowieso medicatie zoveel mogelijk te beperken .

Bon, ik hoop dat het lukt en dat ik deanxitje vaarwel kan zwaaien  met een welgemeende, bedankt en tot nooit meer!

29-11-11

Fibromindy met het schaamrood op de wangen.

Mindy heeft een paar slechte dagen achter de rug. Heel moe, overal pijn, onzekerheid, bon een negatief allegaartje dus.

Maar vandaag brak mijn hart toen één van mijn parelmadammekes in tranen uitbarstte tijdens de pauze toen ze vertelde over haar overleden dochter, haar drie kleinkinderen die geen mama meer hebben.

Ik moest op mijn tanden bijten om niet mee te gaan wenen en dacht bij mezelf, Chrissebietje, waar maak jij je zorgen om, je hebt geen ziekte waar je dood aan zal gaan, je hebt vooral ongemakken! Hoe graag zou die overleden vrouw niet terugkeren om met mij te ruilen! Shame on me!

19:27 Gepost door fibromindy in Actualiteit, stomme fibro | Permalink | Commentaren (15) | Tags: kanker, fibromyalgie, schaamte |  Facebook

27-11-11

Brief aan Sinterklaas

Beste Sinterklaas,

 

Naar mijn weten ben ik heel het jaar braaf geweest. Ik heb denk ik niet zo veel verkeerd gedaan. Maar ik heb wel veel tekort gedaan! Dingen moeten afzeggen die op mijn planning stonden en zo. Mensen moeten ontgoochelen dat de afspraak niet kon doorgaan of zo.

En Sinterklaas ik ben ook soms heel boos geweest, omdat ik nog steeds hoopte op een goeie gezondheid.

Ik moet geen dure dingen , al zou ik wel zo'n speciale magnetische matras kunnen gebruiken en een infraroodsauna. Niet dat dit van mij sinds jaar en dag grote dromen zijn. Neen, ik heb daar vroeger nooit van gedroomd lieve Sint.

Maar ik merk Sinterklaas dat dromen kunnen veranderen door veranderende situaties. Een skipak moet je me dus zeker niet meer brengen, ook geen abonnement voor de sportclub.

Van al dat suikergoed en chocolade word ik te dik, dus hou dit maar voor de kinderen die daar nog geen last van hebben.

T liefste wat ik wil Sinterklaas is twee mooie weken met mijn al mijn kinderen om me heen, een leuk kerstfeestje samen, en een beetje energie Sinterklaas om voor hen te koken, wafels te bakken, Frietjes te gaan eten, kleine uitstapjes doen en hen overal kunnen rondvoeren waar ze willen zijn!

Bedankt Sinterklaas!